脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》 SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》 SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人,拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活,從每天睜開眼面對這個世界,看似開啟了一天平凡的日常生活,當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說:「這部片沒有腳本,有的只是真實記錄,沒有演出,因為這就是SMA患者每天的真實生活,訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後,雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

 

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武,得知《跨一步,夢想》病友紀錄片上映,透過經紀人表示:「跨出第一步,夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦,但一路上有愛的力量陪伴著,加油!」

 

「我想要當舞蹈老師!」沐晴最大的夢想,支撐著現在的每一天

 

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來,是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴臉上快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是,當有一天,自己不再能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?

 

沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。

 

勇敢堅強的順龍:「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」

 

來自嘉義的青少年黃順龍,同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),他的脊椎嚴重歪曲,身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說:「現在的順龍即使身體功能受限,只剩下手指的部分可以有功能,但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力!也因此,他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞,在人生的道路上找到屬於自己的價值,是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

 

順龍自發病至今已有十多年,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說:「因為順龍的病況,我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院,回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過,我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對,讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來,順龍爸爸說:「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力,也因為父母的愛,順龍的夢想是:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

 

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪,讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖,鐘育志理事長表示:「我們希望耐心得教導家屬,怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存,盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能,那其實我們的病友頭腦是正常的,他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活,來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持,並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

 

沐晴媽媽說:「雖然不知前方路有多遙遠,雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病,未來能不能讓所有患者們有被治療的可能,讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能,對我們一家人來說就是一個正面的能量,也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

 

 

認識脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:

  - 嬰兒型:此類患者於出生六個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。

 

via/ Biogen 百健

林宥嘉第六張新專輯《王》:將生命切片化成歌曲,走進以「愛是王」為主題的音樂世界

林宥嘉第六張新專輯《王》:將生命切片化成歌曲,走進以「愛是王」為主題的音樂世界

自2016年發行的《今日營業中》後,睽違8年,林宥嘉推出的第六張專輯《王》,已於3月19日正式上線。而在新專輯發行前一週,林宥嘉舉辦了首次聽歌會,與大家分享這張新專的幕後故事,引領人們進入這張以「愛是王」為主題的音樂世界。

去年12月的idol演唱會,林宥嘉便透露新專輯緊扣一個主題,而當他在聽歌會緩緩解釋這個乍看有點不明所以的專輯名稱後,也讓人回想起,那時演唱會,我們搖旗吶喊的應援旗上寫著:only love can overflow black holes(唯有愛能滿溢出黑洞)。

《王》這個名稱聽起來有點囂張,但它不是指『我是王』,而是我們生命中最重要的那件事情,可能就會成為這個人的『王』。這張專輯發行後有個宣傳文案——什麼是你生命中的王?是迷惘、恐懼、完美、或是恨?別讓這些成為你生命中的王,愛是王。

但,為什麼是「愛」?愛是個大哉問,無法一言以蔽之,又要如何在一張專輯中訴說完?不過,熟悉林宥嘉的歌迷或許會了解,這些年他經歷了結婚生子、身心生病、家人罹癌,這張包含10首歌曲與6首過場的新專輯,彷彿呈現了他的生命切片。不只有甜蜜浪漫的〈少女〉、描寫結婚的〈代客求婚〉,也有比較爆裂的〈懲罰〉、談論死亡的〈白〉、歌詞相當白話〈一家人相親相愛〉,以及最後與原諒、寬恕有關的〈To Forgive 宥〉;這些不全是溫暖、擁有不一樣氛圍的音樂,也正體現了愛的不同面向。

而再度由聶永真操刀的專輯封面,也蘊含了「愛是王」這個主題。一匹白馬出現在四下無人的加油站,並不是代表馬是王,而是因為看不見、但存在的愛,化成了君王騎在馬背上,而它可能要透過許多方式讓你知道這就是愛。值得一提的是,這次實體專輯將以Music Art Book為概念來設計,目前開放預購至4月22日,屆時市面上不會販售。

若想更加了解這16首音樂作品的創作故事,非常推薦觀賞已上傳至官方YouTube頻道的聽歌會內容,林宥嘉侃侃而談的分享,讓人能感受到他對這張專輯的喜愛,與這些年來他觀念的轉變。比如去年演唱會,林宥嘉不時提到的「當我們在A或B做不出選擇時,就選擇對別人有好處的決定」這個想法也對應到新專的製作。

當林宥嘉推出〈我不是神 , 我只是平凡卻直拗愛著你的人〉這首單曲,有歌迷問他這張專輯還會有以往的那種抒情歌嗎?他很意外這首歌在某些人的耳朵裡不是抒情歌;也有一天林宥嘉在想,如果他是華研投資了這麼多錢,應該會希望這張專輯至少有一首會中的歌吧,而「選擇對別人有好處的決定」,是他在做這張專輯時,判斷事情要如何做的一個點,以及如果這張專輯在講「愛」,那他需要一個流行通俗的載體去傳遞這個訊息。因而誕生的〈誰不想〉,便是一首療癒在愛情關係裡面低潮或是破碎的人的歌。

林宥嘉也提到,以往做完專輯時會精疲力盡,但在製作這張對他而言很出色、有突破的專輯時,並不是追著完美在跑,「這張專輯讓我非常引以為傲的一點是,在這樣一個精益求精的團隊裡面,沒有那種很嚴肅、要burn out的氣氛;不是追求好的狀態,就要把自己燃燒殆盡。」

而這張多了愛、溫暖、幸福氛圍的《王》,對於許多從〈說謊〉、〈想自由〉、〈浪費〉等備胎系情歌認識林宥嘉的人來說,或許不是那麼符合想像,但身為林宥嘉長久以來的歌迷,完全能感受到這張新專輯非常「林宥嘉」,同時感謝他將生命經歷化成歌曲與我們分享;從一開始的恨裡受罪到最後的寬恕,無非是因為「愛」,而這應該也是林宥嘉這些年來最大的體悟。

如同他在社群平台提到的,「希望每一個歌迷,都能夠好好地在一個安靜的地方,從第一秒聽到最後一秒。」當你在靜下來的時刻,將這張專輯從頭聆聽到尾,也便能理解這張專輯為什麼關乎於愛。

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龜梨和也主演《怪物樵夫》4月19日正式上映!日本恐怖名導三池崇史執導,集結菜菜緒、吉岡里帆等演員卡司

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由網銀國際影視發行,並由日本恐怖名導三池崇史執導,龜梨和也、菜菜緒、吉岡里帆、染谷將太、中村獅童、澀川清彥等人主演的《怪物樵夫》,將於4月19日正式在台上映。

為了宣傳新電影,男主角龜梨和也更於這三天(4/11~4/13)來台宣傳展開一系列的宣傳行程,更吸引上百名粉絲接機,還有粉絲們自清晨五點便到機場守候,讓他直呼感動。龜梨和也表示:「一到機場就有非常多粉絲迎接,晚上見面會的觀眾們也都非常熱情,讓我覺得十分幸福,很感謝大家。」

為了宣傳新電影《怪物樵夫》,男主角龜梨和也來台宣傳展開一系列的宣傳行程。(圖片提供:網銀國際影視)
為了宣傳新電影《怪物樵夫》,男主角龜梨和也來台宣傳展開一系列的宣傳行程。(圖片提供:網銀國際影視)

一直很期待來台品嚐小籠包的龜梨和也,笑說「我昨天吃到各種口味的小籠包美食,也希望有空檔可以到夜市逛一逛,想請大家推薦我好玩的夜市。」在記者會活動中,主辦單位更貼心的為他獻上同樣帶有龜字名稱的龜記珍珠奶茶,讓龜梨和也驚喜表示感受到主辦單位的用心,更不斷直呼好喝,還笑說自己這兩天發現了珍珠奶茶的完美喝法,可以同時喝到剛好的珍珠與奶茶的比例,還現場分享自己的喝法,親民模樣引全場笑聲不斷。

龜梨和也笑說自己這兩天發現了珍珠奶茶的完美喝法。(圖片提供:網銀國際影視)
龜梨和也笑說自己這兩天發現了珍珠奶茶的完美喝法。(圖片提供:網銀國際影視)

龜梨和也更透露此次於《怪物樵夫》中飾演的角色,因為是精神疾病患者,從眼神的轉變到脖子的轉動,都是很微小細膩的變化,也是個不小的挑戰。「因為精神異常者有很多不同的詮釋方式,所以我在跟導演討論後,決定用比較內斂的方式詮釋。且劇情後面有很大的逆轉,角色心境上也產生了極大變化,這是我在拍攝時需要用心處理的細節,對我來說是最大的挑戰。」

龜梨和也更透露此次於《怪物樵夫》中飾演的角色,因為是精神疾病患者,從眼神的轉變到脖子的轉動,都是很微小細膩的變化,也是個不小的挑戰。(圖片提供:網銀國際影視)
龜梨和也更透露此次於《怪物樵夫》中飾演的角色,因為是精神疾病患者,從眼神的轉變到脖子的轉動,都是很微小細膩的變化,也是個不小的挑戰。(圖片提供:網銀國際影視)

除了細膩的情緒表現,他在片中更有多種動作場景,從天橋上跳下,到差點被車撞上等各種不同危機情境。「因為導演與攝影、動作團隊都非常的熱情且專業,所以我都能很放心地跟隨團隊的指示,只要讓自己能專心努力的去表現出導演的世界觀就好,對各種動作場景都可以沒有一絲猶豫的去挑戰。」

《怪物樵夫》4/19全台上映,上映戲院、場次等相關資訊,竟請持續關注官方平台或各戲院公告

資料提供|網銀國際影視

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