脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》 SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》 SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人,拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活,從每天睜開眼面對這個世界,看似開啟了一天平凡的日常生活,當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說:「這部片沒有腳本,有的只是真實記錄,沒有演出,因為這就是SMA患者每天的真實生活,訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後,雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

 

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武,得知《跨一步,夢想》病友紀錄片上映,透過經紀人表示:「跨出第一步,夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦,但一路上有愛的力量陪伴著,加油!」

 

「我想要當舞蹈老師!」沐晴最大的夢想,支撐著現在的每一天

 

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來,是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴臉上快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是,當有一天,自己不再能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?

 

沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。

 

勇敢堅強的順龍:「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」

 

來自嘉義的青少年黃順龍,同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),他的脊椎嚴重歪曲,身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說:「現在的順龍即使身體功能受限,只剩下手指的部分可以有功能,但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力!也因此,他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞,在人生的道路上找到屬於自己的價值,是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

 

順龍自發病至今已有十多年,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說:「因為順龍的病況,我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院,回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過,我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對,讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來,順龍爸爸說:「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力,也因為父母的愛,順龍的夢想是:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

 

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪,讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖,鐘育志理事長表示:「我們希望耐心得教導家屬,怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存,盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能,那其實我們的病友頭腦是正常的,他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活,來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持,並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

 

沐晴媽媽說:「雖然不知前方路有多遙遠,雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病,未來能不能讓所有患者們有被治療的可能,讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能,對我們一家人來說就是一個正面的能量,也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

 

 

認識脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:

  - 嬰兒型:此類患者於出生六個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。

 

via/ Biogen 百健

《我們與惡的距離 II》6月正式播出!延續第一季精神,深度看見隱藏在社會角落的種種矛盾

《我們與惡的距離 II》6月正式播出!延續第一季精神,深度看見隱藏在社會角落的種種矛盾

《我們與惡的距離 II》將於6月7日起,每週六晚間9點在公共電視、CATCHPLAY 電影台61頻道同步首播,晚間10點於串流影音平台 CATCHPLAY+ (台灣、新加坡、印尼)、公視+、愛奇藝國際版、以及首次加入台劇的國際平台 Amazon Prime Video 於海外超過240個國家或地區同步上架。

2019年,《我們與惡的距離》不但開啟與觀眾、社會的深度對話,也是少數走出台灣、受到國際關注的台劇,觸及全球超過30個國家的觀眾;而2025年,《我們與惡的距離 II》再度突破,成為首部登上  Amazon Prime Video 平台的台劇,全球超過240個國家或地區的海外觀眾,將可以在6月7日起,與台灣劇迷同步看到這部指標性的台劇,英文劇名更定為 The World Between Us : After the Flames,延續《與惡》探討的人與人及社會的關係,以一場大火開啟全新故事。

《我們與惡的距離 II》由文策院、公共電視、CATCHPLAY、大慕可可共同出品、大慕影藝製作。(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》由文策院、公共電視、CATCHPLAY、大慕可可共同出品、大慕影藝製作。(圖片提供:CATCHPLAY)

《我們與惡的距離II》正式海報及前導預告中,5位主演周渝民、薛仕凌、楊貴媚、謝欣穎以及于子育正式全體露臉,有人沉痛、有人悲傷、也有人安靜思索,纏繞5個人的,是燒出6個家庭因果糾結的一場大火,而在5人的煙硝上方,由劉子銓飾演的關鍵人物只露出半張臉痛苦吶喊,這個角色也將揭開《與惡II》故事的序幕。而在前導預告中,第一季飾演夫妻的賈靜雯以及温昇豪同步驚喜現身,分別以懷舊造型的新聞主播及名嘴身份出現,帶出了包括「立委互毆導致議事空轉」、及「無差別縱火殺人」等多個令人似曾相識的社會事件,畫面在快節奏中迅速交錯,拉出劇情長達20年的時空跨度,幾位主角也正面對各自的人生難關。

《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)

飾演精神科醫生,本身卻在縱火案失去摯愛的周渝民在前導預告中情緒失控:「我不要你們提醒我家裡只剩我一個人!」懷抱改革理想,卻在政壇中逐漸迷失自我的立委薛仕凌橫目怒訴:「是我不甘願乖乖閉嘴聽話!」於此同時,因為一場意外面臨人生巨變的謝欣穎幾度在生死邊緣徘徊,而周渝民悲痛的獨白:「我以為我們能接住所有人,但其實我們甚麼都接不住。」則令人心碎。

《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)

對世界同時懷抱著希望與絕望,也期待在各自生命的低谷中,仍然有人能夠看見自己,接住自己。角色充滿故事的主演也有感而發,周渝民認為每天都不容易,也都值得好好被重視:「人都應該要珍惜當下,很可能錯過的一件小事,會導致一輩子也無法重來的遺憾。」首度飾演政治人物的楊貴媚也忍不住感嘆:「人沒有絕對的善與惡,隨著自己年紀的逐步增長,也會慢慢發現,無論你是什麼樣的人,最終最重要的,其實是要守住自己的心。」

《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)

《我們與惡的距離II》歷經6年時間打磨,穿梭107個場景、動員226名工作人員,足跡遍及台北、台中、雲林、嘉義、台南、高雄等地,除了大量主次演群之外,更調度了包括近3000人次龐大的臨演群眾。金獎編劇呂蒔媛再度執筆,以第一季相連的宇宙觀,創造出全新的人物與敘事線,《我們與惡的距離II》故事橫跨20年,6個家庭的生命彼此交織,由一場縱火殺人案為始,揭開盤根錯節的因果。

《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)

延續第一季的精神,《我們與惡的距離 II》將透過綿密的人物網絡及多線敘事展開,深度看見隱藏在社會角落的種種矛盾。導演林君陽說:「第一季的核心在於『撕下標籤』,帶領觀眾看到隱藏在惡意背後的故事;第二季則是在這個核心上往前推進,希望透過更複雜的角色關係,以及彼此間的因緣牽扯,開展新的《與惡 II》,也傳遞出選擇、修復、理解,與接住的價值。」 編劇呂蒔媛也提及,她想傳達出「接住」的難,難在必須透過許多人的努力來一起完成,這同時也是社會中最難能可貴的集體力量。

《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)
《我們與惡的距離 II》劇照(圖片提供:CATCHPLAY)

資料提供|CATCHPLAY、文字整理|Adela Cheng

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《宮﨑駿的奇幻世界》紀錄片5月上映!串聯11部經典動畫世界觀,發掘大師的手繪創作理念

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電影《宮﨑駿的奇幻世界》(Miyazaki, Spirit of Nature)串聯「宮﨑駿宇宙」11部經典動畫電影浩瀚世界觀,是首部聚焦於日本動畫大師宮﨑駿生平、作品與自然環境深厚連結的紀錄片。《宮﨑駿的奇幻世界》將於5月9日在台上映。

《宮﨑駿的奇幻世界》為法國紀錄片導演里奧法維耶致敬這位奧斯卡終身成就獎得主之作,去年該片入選第81屆威尼斯影展官方單元「威尼斯經典」最佳紀錄片,就有許多吉卜力迷敲碗期待。

慶幸「趕上手繪的最後時代」

片中引用宮﨑駿11年前獲頒奧斯卡榮譽獎項「主席獎」表揚終身成就時,曾說:「我太太說我很幸運,因為我趕上手繪的最後時代,50年來,我的電影還能只用紙和筆。」宮﨑駿不忘初衷、一生懸命對手繪動畫的堅持,對照近來「AI模仿藝術風格」盛行的現象,在此時推出這部紀錄片格外有意義。

電影《宮﨑駿的奇幻世界》串聯「宮﨑駿宇宙」11部經典動畫電影浩瀚世界觀。(圖片提供:甲上娛樂)
電影《宮﨑駿的奇幻世界》串聯「宮﨑駿宇宙」11部經典動畫電影浩瀚世界觀。(圖片提供:甲上娛樂)

串聯11部經典動畫世界觀

宮﨑駿是日本動畫界史上第一個擁有兩座以上奧斯卡最佳動畫片獎紀錄的動畫導演,最新紀錄片《宮﨑駿的奇幻世界》獲得宮崎駿所有電影的珍貴片段授權,透過串聯「宮﨑駿宇宙」11部經典動畫電影浩瀚世界觀,並集結吉卜力工作室三巨頭之一鈴木敏夫、宮﨑駿之子宮崎吾朗及提摩西莫頓等多位國際重量級思想家的深度見解,揭示宮崎駿如何透過作品探討人類與自然及萬物之間的關係,展現他深遠的生態思考,讓觀眾得以從全新的宏觀角度,重新認識並更加親近這位將一生奉獻給手繪動畫的藝術家。

吉卜力工作室製片鈴木敏夫與宮﨑駿相伴近半百人生。(圖片提供:甲上娛樂)
吉卜力工作室製片鈴木敏夫與宮﨑駿相伴近半百人生。(圖片提供:甲上娛樂)
宮﨑駿經典動畫《龍貓》帶有自傳色彩。(圖片提供:甲上娛樂)
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宮﨑駿、鈴木敏夫共同打造海報

值得一提的是,電影海報由宮﨑駿、鈴木敏夫共同創作打造,鈴木敏夫親筆題字,呈現獨一無二手繪質感。相識合作半百人生的兩人親繪11部動畫要角,海報中間占比最大的就是經常被認為是宮﨑駿本人化身的《紅豬》主角波魯克,周圍圍繞著眾多吉卜力動畫經典角色,包括鈴木敏夫的投射——《蒼鷺與少年》中的蒼鷺,還有《風之谷》乘著滑翔翼的娜烏西卡、《天空之城》亦敵亦友的空中海賊朵拉、《魔女宅急便》魔女琪琪和黑貓吉吉、《魔法公主》中居住在森林的木靈、《神隱少女》無臉男和湯婆婆隨從變身而成的小烏鴉、《霍爾的移動城堡》伸長雞腳前行的移動城堡、《崖上的波妞》中的波妞和水母、《風起》經典的零式戰鬥機,以及《龍貓》中形影不離的龍貓、中龍貓、小龍貓及貓巴士、灰塵精靈登場。

《宮﨑駿的奇幻世界》中文版海報(圖片提供:甲上娛樂)
《宮﨑駿的奇幻世界》中文版海報(圖片提供:甲上娛樂)

資料提供|甲上娛樂、文字整理|Adela Cheng

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