脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》　SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人，拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活，從每天睜開眼面對這個世界，看似開啟了一天平凡的日常生活，當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說：「這部片沒有腳本，有的只是真實記錄，沒有演出，因為這就是SMA患者每天的真實生活，訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後，雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武，得知《跨一步，夢想》病友紀錄片上映，透過經紀人表示：「跨出第一步，夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦，但一路上有愛的力量陪伴著，加油！」

「我想要當舞蹈老師！」沐晴最大的夢想，支撐著現在的每一天

來自台南的沐晴，一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來，是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞，但是個樂觀、好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後，總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她，夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天，最喜歡在爸爸的懷抱中，踩著爸爸的腳背，一起跳舞。共舞的那一刻，沐晴臉上快樂純真的笑容，卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她：「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是，當有一天，自己不再能陪伴孩子時，沐晴該如何度過未來的每一天？

沐晴媽媽說：「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想，卻是沐晴心底最深切的夢想，然而在父母眼中，這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍：「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動！」

來自嘉義的青少年黃順龍，同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，他的脊椎嚴重歪曲，身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說：「現在的順龍即使身體功能受限，只剩下手指的部分可以有功能，但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力！也因此，他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓，現場親自使用滾球開球，完成自己夢想的同時，也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞，在人生的道路上找到屬於自己的價值，是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍自發病至今已有十多年，吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說：「因為順龍的病況，我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院，回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過，我們兩人就約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對，讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來，順龍爸爸說：「我還是會期望他長大，長大後思想成熟，然後自己走自己的路，我們只是一個輔助而已，最主要他還是會走他自己的路，我就期待他每天一樣的快樂。每天每天，永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力，也因為父母的愛，順龍的夢想是：「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪，讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖，鐘育志理事長表示：「我們希望耐心得教導家屬，怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存，盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能，那其實我們的病友頭腦是正常的，他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活，來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持，並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說：「雖然不知前方路有多遙遠，雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病，未來能不能讓所有患者們有被治療的可能，讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能，對我們一家人來說就是一個正面的能量，也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

認識脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷，無法產生足夠的運動神經元存活蛋白（SMN），影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度，脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異，可分為以下類型：

  - 嬰兒型：此類患者於出生六個月內發病，無法學會坐立，可能會癱瘓，難以維持基本生命功能，例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統，通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型：此類患者的發病時間較晚，雖然症狀較不嚴重，但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險，例如無法獨自站立或行走。

via／ Biogen 百健

近年來，另一種「異界」逐漸出現在K-Pop MV中。閾限空間（liminal Space）、夢核（dreamcore）與怪核（weirdcore）等視覺美學，以熟悉而陌生的空間、失真的日常物件，構築出屬於數位世代的超現實景觀。ILLIT、aespa、ITZY MV中的異世界究竟如何被創造？專訪幕後推手Bee Park與ahryandchung，一探這股新視覺語言背後的創作思維！

➣本文選自La Vie 2026／8月號《通往異界》，更多精彩內容請點此

✯ Bee Park ✯ 設計一個超現實世界

「我並不認為現實與想像之間真的存在一條明確的界線。一直以來，我都不斷思考一件事：現實本身或許就是一場夢，而夢，也可能揭示了現實的另一個層次。」身為韓國創意工作室「KALABIKA」的創意總監，Bee Park曾參與BLACKPINK、aespa、ITZY、Hearts2Hearts等多組K-Pop團體的MV創意指導，並曾主導XG專輯《NEW DNA》的創意方向，負責其視覺世界觀，MV與線上宣傳。對她而言，現實與想像並非彼此對立，而是同一段連續經驗中的不同面向；音樂亦是如此，每一首歌都承載著人們生命中的情感、疑問與真實。

也因此，每當開始一個新計畫，Bee總會先花大量時間與唱片公司或藝人訪談，理解音樂真正想傳達的核心，再逐步建立一套屬於作品的創作邏輯。這個世界遵循著什麼樣的法則？角色為什麼會有這樣的行為？空間為什麼會呈現現在的樣貌？甚至每一件道具，又承載著什麼樣的意義？唯有當這些問題都有了答案，才會進一步發展場景、服装、道具等視覺元素。她常把自己的創作方式比喻為電影製作，每一個空間、角色與物件，都應該訴說著同一個故事。「歸根究柢，我並不認為自己只是設計一個世界的人。我更像是在設計一套能夠讓那個世界誕生的條件。」

在aespa〈Armageddon〉MV企劃初期，唱片公司提供了「反烏托邦」（dystopia）、「宇宙恐怖」（cosmic horror）與「超人」（Übermensch）3個關键字。Bee說，當時自己正經歷人生中一段充滿恐懼的時期，因此，她從自身經驗出發，重新思考這些概念背後真正想探討的命題，並逐漸發展出整支MV的哲學核心：「超人，就是我自己。」她意識到，人終究必須面對的並非外在的怪物，而是自己。也因此，她與導演反覆討論，究竟什麼樣的空間與視覺方向，最能承載這套哲學。地下通道、室内游泳池等熟悉的日常場所，也在這樣的思考下，被重新詮釋為帶有反烏托邦氛圍的空間，成為角色内心世界的延伸。

而在ITZY的〈Motto〉（座右銘）MV中，飄浮的梯子、巨大的水母、堆疊的露營車、童話般的城堡等超現物件，其實共同指向同一個命題：人們如何在一次次選擇與反覆驗證中，逐漸找到屬於自己的信念。例如飄浮在空中的梯子，便象征著人們在人生的旅程中不斷尋找平衡，而那座巨大的城堡，則是人們替自己築起的恐懼與限制。「小時候，我們總覺得世界像一座巨大的堡壘，可是當我們長大回頭再看，才發現它更像是童年時親手搭起的小帳篷。」當角色一步步跨越那些看似龐大的障礙，真正超越的，其實始終是自己。「我並不想刻意區分現實與幻想，而是希望創造一个世界，以最清晰、也最美的方式傳達出同一個訊息。」

有趣的是，當外界開始用閾限空間、夢核或怪核等詞彙來形容這些作品時，Bee卻認為，那些名稱只是作品完成後，人們用來理解它的語言，而非創作真正的起點。「我的創作永遠都從同一個問題開始：這個世界，為什麼有存在的必要？」找到答案之後，她才逐步建構出屬於作品的世界觀。至於最後人們將它稱作任何風格，對她而言其實沒有那麼重要；她更希望自己的作品，能讓人們以一種略带陌生的視角，重新觀看自己所認為的「現實」。

Bee觀察，近年愈來愈多人被這些超現實的視覺語言吸引，背後反映的其實是人們感知現實的方式正在改變。「這些夢境與現實之間的界線、既熟悉又陌生的空間、不安與懷舊的情緒，我並不認為它們是網路文化的產物。我相信，這一直都是人之所以為人的一部分。」當生活不斷穿梭於實體與數位、記憶與演算法之間，現實本身已經比過去更加多層次，也更加複雜。因此，人們逐漸從追尋「再現現實」的影像，轉向能夠表達「現實感受」的視覺語言。在Bee看來，超現實並不是為了逃離現實，而是透過另一種觀看方式，重新理解現實，也成為這個世代表達自身經驗的一種新語言。

Bee Park
韓國創意指導、設計師，現為創意工作室 KALABIKA 創辦人暨創意總監。長期投入品牌識別、 視覺設計與創意統籌，曾參與 BLACKPINK〈GO〉、aespa、 ITZY、Hearts2Hearts、XG、 MEOVV 等團體的 MV 製作。@paak.bee

✯ ahryandchung ✯ 用物件重新發明現實

近年來，從新生代韓國女團ILLIT的〈Magnetis〉，到HYUKOH與落日飛車合作的〈YoungMan〉、Silica Gel等獨立樂團的音樂錄影帶，都能看見一種介於現實與夢境之間的視覺語言：熟悉卻陌生的空間、失真的日常物件，以及淡淡的懷舊感。身兼物件創作雙人組與美術指導，ahryandchung長期投入裝置藝術與展覽計畫，也活躍於音樂錄影帶創作，擅長透過重新組裝日常物件、改變空間秩序，讓現實世界悄悄裂開一道縫。

不過，當愈來愈多人開始用閾限空間、夢核或怪核來形容這股風潮，ahryandchung卻認為，與其說它是一股短暫的流行趨勢，倒不如說是一整個世代共同的網路記憶，正逐漸浮現為新的視覺語言。「我們正好是站在類比與數位交界的一代。」兩人回憶，小時候正值撥接網路開始普及，他們在論壇裡用ASCII Art和特殊符號表達自己，也透過早期的Flash動畫、3D圖像與虛擬遊戲世界建立自己的美感，在低解析度的畫面中，憑著直覺學會自己與畫面中央那個粗糙準星之間的關係。「當時的數位影像因為媒介本身的技術限制，自然形成了一種現實與非現實並存的獨特氛圍。那樣的感受一直留存在我們心中，也持續影響著我們今天觀看世界的方式。」

也因此，比起創造一個全新的幻想世界，ahryandchung更感興趣的，是透過輕輕扭轉日常物件與空間，讓現實與夢境、實體與數位、記憶與當下的界線慢慢變得模糊。這樣的想法，也延伸到ILLIT出道曲〈Magnetic〉的美術設計：未完成的獨角獸拼圖、逐漸變窄的走廊、改變方向的重力，以及沿著牆面奔跑的女孩們，彷彿夢境正悄悄滲入日常生活。兩人透露，整支MV的核心，其實是關於「女孩們留下的痕跡」。看似隨意散落的茶壺、方糖、火柴、玩偶、骰子、厚底鞋等物件，實際上都是她們穿梭於旅館時遺留下的線索。然而，隨著痕跡一次次被覆蓋、抹去，最終連女孩們自己也分不清哪些原本就存在、哪些是自己留下的，現實原有的秩序也隨之瓦解。

對ahryandchung而言，物件本身就承載著敘事的力量。如HYUKOH與落日飛車的合作曲〈Young Man〉中，那座貫穿整支MV的虛構樂器裝置「Synthesizer 🅉」，便是兩人創作方法最好的縮影。「我們研究了許多早期的合成器、電子樂器，以及各種揚聲器的造型。同時，我們也希望它看起來具有當代感，卻又讓人無法判斷它究竟屬於哪個年代。」為了打造這件作品，兩人經常往返二手市場、古物市集，尋找各種用途不明卻充滿魅力的零件，再重新拼組起來。原本毫無關聯的物件，最後竟像樂高積木般自然契合，成為一件既像雕塑、又像樂器的存在。

「如今，智慧型手機早已成為日常不可分割的一部分，我們似乎也自然而然地開始回想，在它們尚未進入生活之前，那個世界究竟是什麼模樣。」在ahryandchung眼裡，當所有資訊都彼此連結、隨手可搜尋、立即被驗證，那些充滿不確定性的瞬間與留白的空間反而變得更加珍貴。「直到今天，每當我們創作時，仍試著透過物件與空間，重新找回當年在網路世界裡感受到的那種心情——那份對未知的好奇與陌生感，以及現實和虛擬能夠自然交融的狀態。」

ahryandchung

由Ahry與Chung組成的韓國藝術雙人組，以拆解、組裝現成物件與各種材料為創作方法，探索物件之間偶然生成的關係。近年活躍於K-Pop MV美術指導、場景設計，並持續跨足裝置藝術與空間創作。@ahryblue、 @antcfk

文｜葉欣昀　圖片提供｜ahryandchung、KALABIKA　圖片協力｜KALABIKA

有別於大多電影展會聚焦於新作，每年10月於法國里昂登場的盧米埃電影節（Festival Lumière）著重經典電影修復、歷史影片回顧與致敬電影先驅，場邊舉辦的「經典電影市場展（Marché International du Film Classique，MIFC）」更是全球唯一專注於經典電影發行、修復與策展合作的影視展會。而2026年，台灣獲選為MIFC主題國，以《桂花巷》為首的經典電影將於法國重映！

經典電影重映潮，你也有跟上嗎？

近年，台灣掀起一陣經典電影修復重映潮，從黑幫青春悲歌《少年吔，安啦！》、侯孝賢獲威尼斯金獅獎的鉅作《悲情城市》（1989）、刻畫一代台灣女性命運的《油麻菜籽》（1984），到入選2026「坎城經典」的《魯冰花》（1989），皆令影迷得以藉電影穿越時空，一窺昔日台灣社會面貌。如今存於許多影迷心中、但片源難尋的《桂花巷》（1987），也將以4K修復版形式於2026盧米埃電影節MIFC重映。

台灣新電影重要人物：陳坤厚

1987年上映的《桂花巷》，是台灣導演陳坤厚的代表作之一。陳坤厚的電影之路從攝影起步，他在年少時就跟著舅父賴成英學習攝影。這位舅父的來頭可不小，影壇人稱「賴桑」的賴成英，是台灣電影重要的攝影師與導演，從影40年間曾拿下3座金馬獎最佳攝影獎，2022年更獲金馬59終身成就獎殊榮。

隨舅父習藝多年，陳坤厚在1971年正式升任攝影師，並以《汪洋中的一條船》獲頒金馬獎最佳攝影獎；其後攝而優則導，1979年開始與侯孝賢合作，一人攝影、一人編劇、兩人輪流擔任導演，孵化出以《小畢的故事》（1983）為代表的一系列作品，為台灣新電影共同書寫重要一頁。兩人結束合作關係、踏上尋找自身風格之路後，陳坤厚於1987年推出的《桂花巷》堪稱許多影迷心中難忘的經典。

《桂花巷》拍出傳統父權社會下的女性堅韌和宿命

《桂花巷》以「斷掌即緣薄」此傳統說法為引，串起了漁村之女剔紅（陸小芬飾演）的多舛一生。在傳統父權社會裡，斷掌的女人有著注定一世人孤寡的命，可剔紅不甘被掌紋定義一生，靠著一雙刺繡巧手和三寸金蓮的纏足，如願嫁入桂花巷豪門。然而，她的生活並未從此順遂，反倒遇上丈夫病故、骨肉疏遠重重打擊，獨守深閨的她也面臨著道德的考驗……。

全片於澎湖閩南舊宅取景，配以考究精細的古著，重現日治初期台灣上流社會的生活面貌。演員演技更是電影靈魂，陸小芬從清純少女演到歷經滄桑的孤寂貴婦，用演技將70年時光濃縮於114分鐘片長，道出在封建傳統中成長的女性故事。

此次《桂花巷》於MIFC重映，尤值得一提的是，影片將以台語原版配音放映，原汁原味展現編劇吳念真以道地台語情韻撰寫、典雅中藏機鋒的精彩對白，亦如實還原導演陳坤厚最真實的創作意圖。

從國際論壇、原版海報展看台灣經典電影

在今年的MIFC展會上，官方也與台灣國家影視聽中心攜手合作，展現台灣經典電影長年以來保存、修復與國際推廣工作的成果。其中，「台灣電影原版海報展」將展現台灣影史豐富的視覺識別與美學樣貌；電影工作者齊聚的論壇，則探討電影修復策略、典藏與國際合作實務，領聽眾了解賦予老電影新生命時，所會面臨的技術、歷史、文化等多層面的挑戰。

資料來源｜國家電影及視聽文化中心、台北金馬影展