脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》　SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人，拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活，從每天睜開眼面對這個世界，看似開啟了一天平凡的日常生活，當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說：「這部片沒有腳本，有的只是真實記錄，沒有演出，因為這就是SMA患者每天的真實生活，訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後，雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武，得知《跨一步，夢想》病友紀錄片上映，透過經紀人表示：「跨出第一步，夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦，但一路上有愛的力量陪伴著，加油！」

「我想要當舞蹈老師！」沐晴最大的夢想，支撐著現在的每一天

來自台南的沐晴，一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來，是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞，但是個樂觀、好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後，總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她，夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天，最喜歡在爸爸的懷抱中，踩著爸爸的腳背，一起跳舞。共舞的那一刻，沐晴臉上快樂純真的笑容，卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她：「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是，當有一天，自己不再能陪伴孩子時，沐晴該如何度過未來的每一天？

沐晴媽媽說：「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想，卻是沐晴心底最深切的夢想，然而在父母眼中，這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍：「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動！」

來自嘉義的青少年黃順龍，同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，他的脊椎嚴重歪曲，身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說：「現在的順龍即使身體功能受限，只剩下手指的部分可以有功能，但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力！也因此，他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓，現場親自使用滾球開球，完成自己夢想的同時，也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞，在人生的道路上找到屬於自己的價值，是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍自發病至今已有十多年，吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說：「因為順龍的病況，我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院，回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過，我們兩人就約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對，讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來，順龍爸爸說：「我還是會期望他長大，長大後思想成熟，然後自己走自己的路，我們只是一個輔助而已，最主要他還是會走他自己的路，我就期待他每天一樣的快樂。每天每天，永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力，也因為父母的愛，順龍的夢想是：「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪，讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖，鐘育志理事長表示：「我們希望耐心得教導家屬，怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存，盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能，那其實我們的病友頭腦是正常的，他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活，來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持，並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說：「雖然不知前方路有多遙遠，雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病，未來能不能讓所有患者們有被治療的可能，讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能，對我們一家人來說就是一個正面的能量，也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

認識脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷，無法產生足夠的運動神經元存活蛋白（SMN），影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度，脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異，可分為以下類型：

  - 嬰兒型：此類患者於出生六個月內發病，無法學會坐立，可能會癱瘓，難以維持基本生命功能，例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統，通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型：此類患者的發病時間較晚，雖然症狀較不嚴重，但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險，例如無法獨自站立或行走。

via／ Biogen 百健

有別於大多電影展會聚焦於新作，每年10月於法國里昂登場的盧米埃電影節（Festival Lumière）著重經典電影修復、歷史影片回顧與致敬電影先驅，場邊舉辦「經典電影市場展（Marché International du Film Classique，MIFC）」更是全球唯一專注於經典電影發行、修復與策展合作的影視展會。而2026年，台灣獲選為MIFC主題國，以《桂花巷》為首的經典電影將於法國重映！

經典電影重映潮，你也有跟上嗎？

近年，台灣掀起一陣經典電影修復重映潮，從黑幫青春悲歌《少年吔，安啦！》、侯孝賢獲威尼斯金獅獎的鉅作《悲情城市》（1989）、刻畫一代台灣女性命運的《油麻菜籽》（1984），到入選2026「坎城經典」的《魯冰花》（1989），皆令影迷得以藉電影穿越時空，一窺昔日台灣社會面貌。如今存於許多影迷心中、但片源難尋的《桂花巷》（1987），也將以4K修復版形式於2026盧米埃電影節MIFC重映。

台灣新電影重要人物：陳坤厚

1987年上映的《桂花巷》，是台灣導演陳坤厚的代表作之一。陳坤厚的電影之路從攝影起步，他在年少時就跟著舅父賴成英學習攝影。這位舅父的來頭可不小，影壇人稱「賴桑」的賴成英，是台灣電影重要的攝影師與導演，從影40年間曾拿下3座金馬獎最佳攝影獎，2022年更獲金馬59終身成就獎殊榮。

隨舅父習藝多年，陳坤厚在1971年正式升任攝影師，並以《汪洋中的一條船》獲頒金馬獎最佳攝影獎；其後攝而優則導，1979年開始與侯孝賢合作，一人攝影、一人編劇、兩人輪流擔任導演，孵化出以《小畢的故事》（1983）為代表的一系列作品，為台灣新電影共同書寫重要一頁。兩人結束合作關係、踏上尋找自身風格之路後，陳坤厚於1987年推出的《桂花巷》堪稱許多影迷心中難忘的經典。

《桂花巷》拍出傳統父權社會下的女性堅韌和宿命

《桂花巷》以「斷掌即緣薄」此傳統說法為引，串起了漁村之女剔紅（陸小芬飾演）的多舛一生。在傳統父權社會裡，斷掌的女人有著注定一世人孤寡的命，可剔紅不甘被掌紋定義一生，靠著一雙刺繡巧手和三寸金蓮的纏足，如願嫁入桂花巷豪門。然而，她的生活並未從此順遂，反倒遇上丈夫病故、骨肉疏遠重重打擊，獨守深閨的她也面臨著道德的考驗……。

全片於澎湖閩南舊宅取景，配以考究精細的古著，重現日治初期台灣上流社會的生活面貌。演員演技更是電影靈魂，陸小芬從清純少女演到歷經滄桑的孤寂貴婦，用演技將70年時光濃縮於114分鐘片長，道出在封建傳統中成長的女性故事。

此次《桂花巷》於MIFC重映，尤值得一提的是，影片將以台語原版配音放映，原汁原味展現編劇吳念真以道地台語情運撰寫、典雅中藏機鋒的精彩對白，亦如實還原導演陳坤厚最真實的創作意圖。

從國際論壇、原版海報展看台灣經典電影

在今年的MIFC展會上，官方也與台灣國家影視聽中心攜手合作，展現台灣經典電影長年以來保存、修復與國際推廣工作的成果。其中，「台灣電影原版海報展」將展現台灣影史豐富的視覺識別與美學樣貌；電影工作者齊聚的論壇，則探討電影修復策略、典藏與國際合作實務，領聽眾了解賦予老電影新生命時，所會面臨的技術、歷史、文化等多層面的挑戰。

即使陷落困境，這些孩子仍保有發現美好的能力——「或許在他們眼中，就連腳下的柏油路，都閃閃發光。」日本新銳導演長久允話題之作《炎上》，繼於日舞影展的世界首映引發全場熱議、於台北電影節的搶先上映續寫秒殺紀錄後，預定2026年8月28日正式登陸台灣院線。直搗新宿歌舞伎町絢爛背後真相、既社會寫實又自帶夢幻光影的沉重劇情，將由新生代演員森七菜挑樑詮釋的「東橫少女」角色率觀眾揭開霓虹裡的闇。本篇統整企劃契機、創作手法、故事大綱及選角考量4部分內容，為你搶先解析全片看點。

【60秒預告搶先看】

睽違7年祭長片新作，爭議性題材在日熱映逾兩月

見列第28屆台北電影節「國際新導演競賽」入圍名單的鬼才導演暨編劇長久允（Makoto Nagahisa），曾挾2017年作品《金魚亂倒少女日記》成首位勇奪全球最大獨立製片電影節「日舞影展（Sundance Film Festival）」短片大獎的日本導演，後且憑首部長片《爸媽死了，我卻不想哭》再拿下評審團特別獎刷新日片參展紀錄（該片亦被2019金馬奇幻影展選映），從而深獲國際影壇關注。其創作擅融合流行文化、遊戲美學與黑色幽默，並藉由鮮明影像風格和大膽敘事方式訴說年輕一代的孤獨、創傷與自我認同；至今作品滿懷實驗精神，探索生命、死亡與成長命題，可謂日本新世代導演中備受矚目的一位。

【新作《炎上》抱回2026西雅圖國際影展（SIFF）官方競賽單元評審團特別獎】

如今，睽違7年推出的全新劇情長片《炎上》，初始靈感汲取於2001年轟動日本社會、造成重大傷亡的歌舞伎町縱火案（歌舞伎町大樓火災事故，英文片名即用「Burn，燃燒」一字）。

故事主線勾勒一名少女走向悲劇前的150天軌跡，主創則集結近年以是枝裕和影集《舞伎家的料理人》、李相日電影《國寶》為人熟知的實力女星森七菜（Nana Mori），和通過多部參演作品《First Love初戀》、《我的完美日常》展現極大肢體特色的舞者演員山田葵（Aoi Yamada）等年輕陣容，共同帶領觀眾藉由電影看見新聞報導之外那些終難取得大眾理解的邊緣群體。

長久允新作《炎上》看點#01：企劃契機

► 前後費時5年蹲點田調，願使「不被看見的人生」躍然大銀幕

而真正始動此片創作的重要契機，事實上來自數年前媒體對歌舞伎町「東橫廣場」所聚集青少年的大量報導。當時無論新聞或社群媒體，大都著眼混亂現象本身，鮮少有人追究事件背後人物的人生脈絡。長久允故決定親自前往歌舞伎町，長時間接觸當地年輕人。他笑說，比起自居記者身分進行採訪，他試圖做到和他們像朋友一樣聊天，光開啟諸如「今天做了什麼？」、「幾歲了？」等再普通不過的日常話題，以慢慢建立信任。

然隨田野調查愈加深入，他愈發現孩子們各擁難以想像、或艱難或悲苦的生命故事；有人遭遇家庭暴力、宗教控制，有人長期面對性暴力、毒品或貧窮問題——多半不是主動選擇、而是被迫接受的命運。對此，長久允坦言，「如果我出生在同樣的環境，也許來到歌舞伎町的人，就是我。」與其看完電影後去批判誰，他期待觀眾不如反思，任何一則社會新聞背後，皆可能存在一段從未被看見的人生。

長久允新作《炎上》看點#02：創作手法

► 巧以夢幻鏡頭講述沉重議題，兼抱最大尊重避免消費弱勢之嫌

全片鏡頭鋪排的特別之處還在於，縱使劇情探討性暴力、家庭暴力、宗教控制與藥物濫用等沉重議題，畫面卻搭配的是鮮豔色彩與夢幻光影來構成強烈反差。長久允透露，這般視覺設計巧思完全源於田野調查時的真實感受。許多年輕人會開心分享剛買的新飾品或小東西，那份單純的喜悅讓他意識到，即使生活陷落困境，他們依然保有發現美好事物的能力，「或許在他們眼中，就連腳下的柏油路，都閃閃發光。」因此，他不但刻意避免將電影拍成陰鬱的社會寫實派，更積極運用青春意象、借力於想像手法，揭露這群年輕人身處的某種「既寫實而非寫實」世界。

同時，為防止嚴肅社會議題淪為娛樂話題，《炎上》整體創作上大量結合田調資料，從服裝、美術到樣樣細節，都盡可能還原實際採訪所見；唯觸及主角的夢境與幻想橋段，才交由電影語言自由發揮。長久允強調，他希望作品始終對受訪者保持最大的尊重——不浪漫化，可也不過度渲染悲劇氛圍，僅僅真誠呈現那些真實存在的人生。

長久允新作《炎上》看點#03：故事大綱

► 出身邪教家庭主角，經由成為「東橫少女」過程構建自我意志

劇情講述出身邪教家庭的小林樹理惠（森七菜飾），與妹妹自幼在父母嚴苛教育下長大。姐妹倆每日向神祈禱，希望痛苦的日子結束、恐怖的父親消失。數年後，父親的離世實現了她們的願望，但母親依舊用同樣高壓的方式管教她們。某天，終於忍無可忍的樹理惠留下妹妹，獨自逃離家中。循社群媒體上的一則訊息，她去往聚集無數年輕人的歌舞伎町廣場，並在那裡得到新名字、新手機、新工作與棲身之所。透過與形形色色的人相遇，她開始擁有屬於自己的意志。然而，命運卻朝著意想不到的方向發展⋯⋯。

長久允新作《炎上》看點#04：選角考量

► 實力演員森七菜顛覆過往形象，挑戰出道至今最具突破性角色

首與長久允合作的森七菜，無疑在《炎上》中完成從影以來最為艱鉅的一次演出。她飾演成長於極端信仰環境的少女，不僅背負難以抹滅的家庭創傷，還因口吃而始終無法順利表達內心情感。為忠實詮釋角色，劇組特別邀請口吃者分享親身經驗，引導森七菜深入體察當事人的心理狀態和生活處境；她亦全情投身創作，將自己代入女主角小林樹理惠的人生。

長久允指出，過去森七菜的清新、純真形象深植人心，但他始終認為，其溫柔外表下蘊含一股隨時可能爆發的強大能量，此次選角遂毫不猶豫找她擔綱主演。他除回憶拍攝期間徹底化身角色的森七菜「投入到讓人有點不敢跟她說話」，更難忘開拍第一天，當森七菜飾演的樹理惠初次踏進歌舞伎町廣場，怯生生地說出自己的名字時，他腦中只浮現一句話：「樹理惠，妳終於來到這裡了。」就在那刻，他甚至萌生父母般的情感，並愈發確信，眼前的女孩就是詮釋小林樹理惠一角無可替代的人選。

制度改變社會前，電影能做什麼？

最後回到構思《炎上》的初衷，長久允感性表示，真正改變社會需要的是制度，而電影能做的，是在制度改變前，讓更多人願意去探知至暗角落裡種種不為人知的面向。「新聞報導往往只呈現事件的一部分，但每個人都有屬於自己的故事。」願這部電影一來能成為觀眾重新認識「東橫小孩（トー横キッズ）」的起頭，二來也延續自己一路上關注社會邊緣人物的初心：藝術創作無法立刻把世界變好，卻至少能使大眾稍稍停駐，真情實意地「看見」周遭那些原來便存在、卻從未被理解之人。

——2026年8月28日走進戲院，隨長久允攜手森七菜最新力作《炎上》剝開浮華糖衣，共感霓虹閃爍下的光與闇。

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