脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》　SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人，拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活，從每天睜開眼面對這個世界，看似開啟了一天平凡的日常生活，當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說：「這部片沒有腳本，有的只是真實記錄，沒有演出，因為這就是SMA患者每天的真實生活，訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後，雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武，得知《跨一步，夢想》病友紀錄片上映，透過經紀人表示：「跨出第一步，夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦，但一路上有愛的力量陪伴著，加油！」

「我想要當舞蹈老師！」沐晴最大的夢想，支撐著現在的每一天

來自台南的沐晴，一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來，是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞，但是個樂觀、好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後，總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她，夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天，最喜歡在爸爸的懷抱中，踩著爸爸的腳背，一起跳舞。共舞的那一刻，沐晴臉上快樂純真的笑容，卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她：「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是，當有一天，自己不再能陪伴孩子時，沐晴該如何度過未來的每一天？

沐晴媽媽說：「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想，卻是沐晴心底最深切的夢想，然而在父母眼中，這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍：「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動！」

來自嘉義的青少年黃順龍，同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，他的脊椎嚴重歪曲，身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說：「現在的順龍即使身體功能受限，只剩下手指的部分可以有功能，但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力！也因此，他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓，現場親自使用滾球開球，完成自己夢想的同時，也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞，在人生的道路上找到屬於自己的價值，是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍自發病至今已有十多年，吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說：「因為順龍的病況，我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院，回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過，我們兩人就約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對，讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來，順龍爸爸說：「我還是會期望他長大，長大後思想成熟，然後自己走自己的路，我們只是一個輔助而已，最主要他還是會走他自己的路，我就期待他每天一樣的快樂。每天每天，永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力，也因為父母的愛，順龍的夢想是：「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪，讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖，鐘育志理事長表示：「我們希望耐心得教導家屬，怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存，盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能，那其實我們的病友頭腦是正常的，他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活，來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持，並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說：「雖然不知前方路有多遙遠，雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病，未來能不能讓所有患者們有被治療的可能，讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能，對我們一家人來說就是一個正面的能量，也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

認識脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷，無法產生足夠的運動神經元存活蛋白（SMN），影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度，脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異，可分為以下類型：

  - 嬰兒型：此類患者於出生六個月內發病，無法學會坐立，可能會癱瘓，難以維持基本生命功能，例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統，通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型：此類患者的發病時間較晚，雖然症狀較不嚴重，但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險，例如無法獨自站立或行走。

via／ Biogen 百健

吉卜力迷看過來，近期預計訪日的你不能錯過——吉卜力公園於2026年暑假檔期重磅呈獻立體作品展覽《全景盒展》、原創短篇動畫《魔女之谷的夜晚》兩大全新企劃，前者由宮﨑駿費時3年潛心創作，後者則由其子宮﨑吾朗與動畫師山下明彥共同執導。日前宮﨑吾朗出席企劃揭幕記者會，稱如今高齡85歲的父親仍懷滿滿創作欲，無疑更引人期待現正登陸園區的創作展，以及許能在不久將來與觀眾相見的下一部動畫電影。

暑假首月恰迎出遊好時節，坐落日本愛知縣名古屋近郊長久手市的吉卜力公園（Ghibli Park）值此之際熱鬧啟動兩大企劃，一為宮﨑駿本人花費3年時間醞釀而成的《全景盒展》，二是宮﨑駿長子宮﨑吾朗專為園區打造的原創短篇動畫《魔女之谷的夜晚》。以下分別統整兩大企劃亮點，帶各位搶先一睹吉卜力新作風采。

宮﨑駿創作展《全景盒展》亮點#01

▶ 85歲動畫大師還沒要退休，遭長子幽默吐槽不老熱情

宮﨑駿已故摯友高畑勳一句「電影導演沒有在退休的！」不僅當年「罵」醒了宮﨑駿，時至今日亦在在見證其未曾止息的創作生涯。回首過去多次震撼動畫界的引退聲明，最為人所知的莫過於2013年隨《風起》的推出，吉卜力工作室於第70屆威尼斯影展上嚴正宣布宮﨑駿將以該片為息影作，引起世界影壇廣泛關注；然歷經10年沉潛，2023年宮﨑駿又挾《蒼鷺與少年》大勢歸來，實現第不知道幾次復出。而在《蒼鷺與少年》兼得金球獎、奧斯卡金像獎最佳動畫片肯定的同時，據其子宮﨑吾朗所言，這條引退之路大概會無限期推遲「到生命最後一刻」。

繼《蒼鷺與少年》收穫全球好評後，時隔3年，宮﨑駿創作展《全景盒展》再進駐吉卜力公園，並由宮﨑吾朗於記者會上證實這位現年85歲的動畫大師創作欲依舊旺盛，仍持續繪製新作品。幽默吐槽父親之餘，宮﨑吾朗甚對宮﨑駿數十年來毫不衰退的「動畫情熱」表達深重敬意，「吉卜力公園建設時他基本上沒插手，但似乎很不甘心、想留下自己的痕跡。《蒼鷺與少年》拍攝尾聲他手邊閒了，就嚷嚷著『我要為吉卜力公園做個展覽！』他到現在還在畫新畫喔，畫作多到從箱子溢出來，簡直像沒有框架的巨大全景盒。既然都走到這一步，我想他應該會一直畫到死為止吧。」

此次新展以宮﨑駿幼時著迷的紙手工藝為原點，鋪排共計31件由他親手製作的精美機關立體畫，題材且涵蓋從《風之谷》、《龍貓》到《蒼鷺與少年》等經典長篇及珍貴短篇。其在盒中重疊多張圖畫，進而揭示富縱深感立體世界的創作方式，使宮﨑吾朗也大為讚嘆父親的表現力，「能夠將時間與空間封印在盒子裡的這份能力，正是不折不扣、孕育出宮﨑駿導演作品的力量源泉，這令我再次感到佩服。」

宮﨑駿創作展《全景盒展》亮點#02

▶ 重現《蒼鷺與少年》時間迴廊，窗口設計藏暖心巧思

展場設計汲取靈感自《蒼鷺與少年》中的時間迴廊：牆上設有窗口，拉開滑門往內窺探，即能看見風中搖曳的草木、水中游泳的魚群，立體生動得彷彿能聽見浪濤等自然聲響。專為兒童與輪椅使用者設計的窗口高度，更旨在讓所有人獲得相同的體驗感動。宮﨑吾朗進一步說明，「真的很推薦大家把頭探進窗裡看，眼前的空間會瞬間放大，也希望孩子們能最先來看看！現在的孩子可能比較少有機會接觸到舊作，如果能以這個展覽為契機，讓他們發現『原來還有這樣的作品啊』、『想再去重看一遍』的話，對我們來說就是最開心的事情了。」

宮﨑吾朗原創動畫《魔女之谷的夜晚》亮點#01

▶ 取園內同名區域為背景，宮﨑吾朗、山下明彥聯手嶄露獨特思維

另談及首部專為吉卜力公園量身打造的短篇動畫電影《魔女之谷的夜晚》，身為導演的宮﨑吾朗則嶄露獨特思維，「對吉卜力公園而言，最棒的遊樂設施不就應該是吉卜力工作室製作的影像嗎？」該作由宮﨑吾朗執掌原案，並聯手《崖上的波妞》、《風起》作畫監督山下明彥共同執導。

故事背景設定於吉卜力公園內「魔女之谷」主題區域，描述在公園工作的新人君，首先被建築物維修、暖爐自行生火等不可思議的怪事搞得團團轉，直到閉園後，方才從前輩菊江小姐突如其來的「因為我是魔女啊！」一言揭開奇幻夜晚序幕。

宮﨑吾朗原創動畫《魔女之谷的夜晚》亮點#02

▶ 破次元壁夢幻聯動，人氣男團成員反差配音驚豔兩大導演

企劃揭幕記者會上，宮﨑吾朗與山下明彥驚喜宣布動畫主角新人君配音由首度挑戰吉卜力作品的人氣男團SixTONES成員傑西擔綱，菊江小姐則由創作歌手AiNA THE END聲演。對此配音陣容，宮﨑吾朗透露兩位都是自己向工作室新上任社長依田謙一諮詢時，社長極力推薦、親自牽線促成。

他們的優秀表現也確實深得宮﨑吾朗讚賞，「特別是傑西，擁有超乎外表想像的即興發揮能力，演技真的非常好，讓我很驚豔！」聯合導演山下明彥隨之表示，「傑西外表帥氣，沒想到卻完美詮釋了『搞笑擔當』，極有幽默感，而AiNA則展現了與歌手時期截然不同的魅力。對我來說，這兩位都是大成功的滿分選角！」

這個夏天不能錯過的兩大全新企劃，現已於吉卜力公園內「吉卜力大倉庫」主題區域正式登場——吉卜力迷，看到這裡，已買機票的快排程，還沒買機票的手刀訂位，吉卜力動畫世界正敞開大門等你前來玩遍各角落。

>> 更多資訊可至吉卜力公園官方網站查看。

公寓遭人闖空門，竟促成人生首部電影誕生？金獎名導諾蘭攜手湯姆霍蘭德、安海瑟薇、千黛亞等一眾好萊塢影星的神話史詩鉅作《奧德賽》即將於2026年7月17日上映之際，他1998年自編自導、於獎壇初試啼聲便勇奪鹿特丹影展大獎的長片首作《跟蹤》，即日起亦以「舊作新登」之姿首度躍上台灣院線大銀幕。隨本篇了解創作靈感、實拍歷程等幕後趣聞。

與台灣觀眾的相見恨晚，遲來近30年的院線首映

一問眾人心目中的經典電影有哪些，《記憶拼圖》、《全面啟動》、《星際效應》、《奧本海默》等享譽國際的諾蘭傑作想必榜上有名。而居於他編導之路正式起點的黑色犯罪電影《跟蹤（Following）》，既時至28年後的今日才與台灣觀眾相見戲院，我們自然不可不就其背後創作脈絡進一步探究。作為新片《奧德賽》觀影前的最佳鋪墊，以下帶你解讀關於諾蘭拍攝《跟蹤》的4個小故事，同場概述劇情大綱，供各方影迷綜覽本作亮點。

諾蘭首作《跟蹤》幕後故事#01：

倫敦公寓遭闖空門，隱私被侵犯反湧現拍長片靈感

彼時住在倫敦市區、還只有數部短片作品的克里斯多福諾蘭（Christopher Nolan），每日面對來來往往的擁擠人潮，忍不住開始思考社會規範如何在人與人之間運作，甚經過一輪從「跟蹤陌生人會是什麼感覺？」的自我提問，到對於「如此具有誘惑力的行為一旦開始，要停下來將有多麼困難」的覺知過程。後其居所遭人闖空門，再使他對「隱私被侵犯」此一主題興趣倍增，從而萌生籌拍《跟蹤》的想法。一如他本人所述，「我們共同遵守的社會規範，讓我們得以一起生活。但我對那些選擇不再遵守規範的人開始感到好奇，他們為什麼會這麼做？又是什麼驅使他們跨越那條界線？」因此他決定融合兩者，著手發展劇本。

諾蘭首作《跟蹤》幕後故事#02：

非線性敘事風格已見雛形，「腦剪電影」助降成本

諾蘭遂利用工作之餘的週末，找來親朋好友共同參與；每次收錄2到3分鐘片段，前後花費長達一年時間方才拍成。而他著名的非線性敘事手法，亦早在撰寫本片劇本時逐步構成獨門連戲妙招。「這真的是一部完全沒預算的電影。我寫劇本時就已經考慮到這點，所以非線性結構反而幫助我們以一種很自然的方式連戲。」他親曝。

同時，有別於傳統電影拍攝多會完備捕捉一場戲的所有內容，諾蘭只拍攝必要片段與對話，且拍攝當下就已在腦中進行剪輯。這麼做一來能夠節省底片成本，二來諾蘭也將之視作導演的重要紀律，「在腦中決定成片會是什麼樣子，我認為是一種很有價值的能力，特別是在時間不夠、拍攝進度緊迫或光線快要消失的時候；因為你必須立刻做決定，不可能把各角度都完整拍過，也不可能照原定計畫拍攝所有內容，必須當下判斷什麼才是最重要的。」他補充解釋道。

諾蘭首作《跟蹤》幕後故事#03：

靠充分排練省底片，沒刻意布置場景卻巧預言日後執導系列

當年僅持以6,000美元（相當於新台幣20萬元不到）的超低成本完成作品，為避免重複拍攝消耗底片，諾蘭要求演員們在開拍前進行為期半年的排練。「我們把電影裡的每場戲都如舞台劇般反覆排練。如此一來，我們抵達拍攝地點就能立刻開拍，迅速把整場戲完成。」充分的事前準備，讓拍攝時幾乎一次搞定，演員的驚人表現日後並成為他回憶這段經歷時尤其驕傲的部分。當然，他也對如此困難的限制坦言絕不會再做，「那其實相當瘋狂，但也是剛開始拍電影時最有趣的事情。你根本不知道自己對演員施加了多大的限制，他們卻迎難而上，交出如此出色的表演。」

片中場面幾乎都取景於劇組人員和親朋好友家中，盡可能在資源有限情況下呈現真實質感。值得一提的有趣巧合包括其中一幕明顯可見的蝙蝠俠貼紙，恰呼應其多年後執導的《黑暗騎士》系列，連他自己回首時也感到極有意思。「光看這些來自過去的事物，就是種很特別的體驗。片中沒有刻意擺進任何東西，那裡正是傑瑞米（Jeremy Theobald）當時真正住的地方；我們並無特別布置場景，只根據他實際生活的環境讓那場戲成立。」

諾蘭首作《跟蹤》幕後故事#04：

限制成就真正自由，本人懷念彼時即興創作

即使因預算過低而面臨種種限制，好比只擁有少量器材、演員及工作人員，還需仰仗各方朋友的熱忱協助方能推進，此經驗卻予諾蘭極大創作自由，「如果你沒有把這些限制預先寫進劇本裡，它們很快就會變成創作上的限制。但如果你在寫劇本時，就已經知道自己將面對哪些限制，並作為設計故事的依據，那麼這些限制反而會轉化成自由。」多年後他仍感嘆，「非常懷念那種即興！」

諾蘭迷不容錯過

故事內容主要講述失魂落魄的作家比爾（傑瑞米西奧伯德飾）為替小說尋找靈感，開始在倫敦街頭跟蹤陌生人，並設下嚴格規範限制自己的跟蹤對象與時長。然意外被一位充滿魅力的俊俏男子科布（艾力克斯霍烏飾）吸引，卻使他既打破自己的跟蹤規定，又被對方識破窺視行為。身為盜賊的科布，反以「指導」之名，引領比爾涉足「入室行竊」範疇。隨兩人犯下偷竊、勒索、窺視住戶私生活等一項項不法行為，比爾也逐漸深陷犯罪世界，失去原有的界線與判斷⋯⋯。

▼ 精彩預告搶先看

由諾蘭一手包辦編劇、導演、攝影、剪輯的首部長片《跟蹤》現正熱映中，諾蘭迷不妨查好時刻，進戲院一睹金獎大導首作風采。

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^{資料提供｜采昌國際多媒體          文字整理｜Ning Chi}