脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》　SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人，拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活，從每天睜開眼面對這個世界，看似開啟了一天平凡的日常生活，當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說：「這部片沒有腳本，有的只是真實記錄，沒有演出，因為這就是SMA患者每天的真實生活，訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後，雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武，得知《跨一步，夢想》病友紀錄片上映，透過經紀人表示：「跨出第一步，夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦，但一路上有愛的力量陪伴著，加油！」

「我想要當舞蹈老師！」沐晴最大的夢想，支撐著現在的每一天

來自台南的沐晴，一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來，是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞，但是個樂觀、好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後，總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她，夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天，最喜歡在爸爸的懷抱中，踩著爸爸的腳背，一起跳舞。共舞的那一刻，沐晴臉上快樂純真的笑容，卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她：「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是，當有一天，自己不再能陪伴孩子時，沐晴該如何度過未來的每一天？

沐晴媽媽說：「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想，卻是沐晴心底最深切的夢想，然而在父母眼中，這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍：「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動！」

來自嘉義的青少年黃順龍，同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，他的脊椎嚴重歪曲，身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說：「現在的順龍即使身體功能受限，只剩下手指的部分可以有功能，但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力！也因此，他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓，現場親自使用滾球開球，完成自己夢想的同時，也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞，在人生的道路上找到屬於自己的價值，是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍自發病至今已有十多年，吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說：「因為順龍的病況，我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院，回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過，我們兩人就約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對，讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來，順龍爸爸說：「我還是會期望他長大，長大後思想成熟，然後自己走自己的路，我們只是一個輔助而已，最主要他還是會走他自己的路，我就期待他每天一樣的快樂。每天每天，永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力，也因為父母的愛，順龍的夢想是：「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪，讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖，鐘育志理事長表示：「我們希望耐心得教導家屬，怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存，盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能，那其實我們的病友頭腦是正常的，他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活，來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持，並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說：「雖然不知前方路有多遙遠，雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病，未來能不能讓所有患者們有被治療的可能，讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能，對我們一家人來說就是一個正面的能量，也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

認識脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷，無法產生足夠的運動神經元存活蛋白（SMN），影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度，脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異，可分為以下類型：

  - 嬰兒型：此類患者於出生六個月內發病，無法學會坐立，可能會癱瘓，難以維持基本生命功能，例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統，通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型：此類患者的發病時間較晚，雖然症狀較不嚴重，但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險，例如無法獨自站立或行走。

via／ Biogen 百健

無論賴家裡或在路上，全球7.5億人的音響和耳機裡總有Spotify輸出的音樂相伴。作為全球規模最大的音樂串流平台，Spotify致力在線上和線下創造更美好的聆聽體驗，今年更於倫敦總部打造「Listening Lounge（聆聽沙龍）」，其以Friendly Pressure訂製音響為核心，搭配悉心考量聲學的空間設計，構築一處為更深度、專注的音樂聆賞體驗而誕生的美感場域。

當「聆聽」成為一種深度的感官體驗

以「聆聽」為核心的Listening Lounge和Listening Bar，正在歐美崛起，這股浪潮何以形成？數位時代，人們長時間依賴螢幕，難逃資訊過載的煩惱，相較以往更渴望「真實的離線體驗」。此外，近年來「清醒社交」在Z世代社群中漸成風潮，這種被稱作 “Sober Curious” 的生活態度，鼓勵人們在社交和尋求放鬆時，有意識地減少飲酒或選擇無酒精飲品，對自己的夜生活體驗有更多掌控。

在這樣的背景下，年輕人開始尋找介於家與工作場所以外的「第三空間」，在那享受娛樂和聚會本身、而非酒精所帶來的愉悅及快感。而聆聽沙龍（Listening Lounge）就是個理想選擇，這類空間受到日本喫茶店啟發，以高品質的聲音體驗交織獨具風格的空間設計，取代傳統夜店的狂歡氛圍和強烈聲光，為來客塑造得以專注聆聽、深度交流，且暫離螢幕和數位世界的天地。

Spotify為何打造「聆聽沙龍」？

「聆聽的方式，會改變你所聽見的內容。」這正是Spotify Listening Lounge誕生的核心理念，沙龍置音樂和聆聽為首位，結合科技、音響工藝和空間設計匠人的巧思，透過全年舉辦的各式活動，邀品牌Premium會員來此，全方面感受Spotify提供的無損音質，聆聽創作者與歌曲相伴的人生故事，在樂音流淌和對談交流之間，感受更私密的音樂聆聽體驗，也與品牌建立更深度的連結。

重回英國音響工藝的黃金時代

為了讓樂迷以「錄音室品質」欣賞和感受音樂，Spotify委託倫敦在地工作室Friendly Pressure為沙龍訂製一套專屬音響系統，其承襲英國音響的設計傳統，採用ALNICO作為驅動磁體，這款由鋁（Al）、鎳（Ni）和鈷（Co）共構的元件靈敏度極高，能精準捕捉音頻中的微小細節，並為音色賦予溫潤質地；過去數十年間被廣泛應用在各地備受推崇的錄音室（倫敦極負盛名的Abbey Road Studios就是其中之一），它曾見證1970至1990年代許多經典專輯誕生，可說是英國音響工藝的品質保證。

把沙龍空間當作「樂器」精準設計

由倫敦建築事務所Cake Architecture擘劃的室內空間，與聲學專家Ethan Bordeaux合作完成，從材料到格局，都以降低對聲音的干擾、提升音場品質為首要考量，透過精準的設計，讓空間得以完美襯托音響的聲學表現。沙龍主空間以棕色調為主體，利用深淺創造層次，搭配暖色調燈光、板岩地面與鋼構細節，營造低調內斂的空間氛圍，將焦點留給聲音本身；牆面的特殊紋理更經精密校準與設計，能將聲波均勻地朝各方反射，同時避免殘響在角落累積，讓音樂的聲音表現保持清晰。

在Spotify Listening Lounge，聽音樂不只是單純的放鬆享受，而昇華為一種經過精心策劃的感官體驗。若你正好是Premium會員，也對音樂中的各個細節著迷不已，下回到倫敦不妨留點時間到此探訪，感受何謂「深度聆聽」。

從坎城殿堂到各地戲院，日劇女神松隆子2026全新電影作品亮相在即！由其攜手名導深田晃司（Fukada Koji）強勢問鼎第79屆坎城影展金棕櫚獎的日法合製劇情片《奈義日記》定檔9月25日於日本獻映之際，「近在台灣」的我們也必須狠狠期待——從藏於片中的台灣女聲，到角色設定和劇本主題皆與台灣大有關聯。隨本篇回顧該片坎城首映高光時刻，接續搶先看主創團隊親曝劇情資訊，坐等松神化身木雕藝術家降臨全台。

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2016還只是一種注目，2026便在主競賽光彩奪目

盤點本屆坎城影展主競賽獲選電影，日本導演在22部來自世界各地大作中搶下3席位的占有率可謂氣勢洶洶；從是枝裕和《再生家族》、濱口竜介《突如其來（暫譯，原文片名：Soudain/急に具合が悪くなる）》，到深田晃司攜手松隆子新片《奈義日記（暫譯，原文片名：ナギダイアリー）》皆受矚目。

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深田晃司憑藉2016年作品《臨淵而慄》於第69屆一種注目單元初嶄頭角，至今10年來歷經《還有愛的日子》首得世界3大影展（2022威尼斯）正式入圍肯定後，重返坎城即參與角逐最高榮譽金棕櫚。此次耗時9年促成的原創作預定2026年9月25日登日本院線，未來亦將安排在台上映。以下循序就創作歷程、故事大綱，以及「日台友好」驚喜彩蛋3部分報知全劇重點。

松隆子《奈義日記》重點搶先知#01 邀來女神創作歷程

▶ 承襲當代舞台劇名作《東京筆記》精神，集結日本實力派陣容拍成

受日本著名當代劇作家平田織佐（Oriza Hirata）獲第39屆岸田國士戲劇獎代表作《東京筆記（Tokyo Notes）》啟發，深田晃司承襲其精神親自執筆《奈義日記（Nagi Notes）》劇本，並藉岡山縣奈義町為原型構築故事舞台。從企劃啟動到真正完成共花費長達9年時間，最終在日劇女神松隆子領銜下，集結石橋靜河、松山研一等實力派主演陣容，共同打造出這部整體結構嚴謹、可探討內容足以動搖觀眾價值觀的人性題材劇情大片。

其中不能不提的妙處，非日英片名別有用心的鋪排莫屬：日文片名《ナギダイアリー》所用的「ダイアリー」是外來語「Diary」一字，但英文片名《Nagi Notes》卻沒有直接用回該片假名拼音的英文本字，反特別改用《東京筆記》英文作品名中使用的「Notes」一字保留「筆記」意味；如此細節尤讓人感受到深田晃司對原著精神不著痕跡而充滿敬意的美好承襲。

松隆子《奈義日記》重點搶先知#02 耐人尋味故事大綱

▶ 前姑嫂上演「拉拉戀」？松隆子化身雕刻家，迎來意外訪客⋯⋯

劇情講述雕刻家遠藤寄子（松隆子飾）獨自在奈義（劇中設定為架空小鎮）過著都市沒有的恬靜生活，採附近山上砍伐的木材進行創作。某日，曾隨前夫在台灣居住，如今憑建築師身分活躍於東京和台灣兩地的坂下友梨（石橋靜河飾）前來拜訪寄子這位前夫的姐姐，並遇見喪妻的寄子青梅竹馬井口好浩（松山研一飾）、好浩的兒子春樹，以及春樹的摯友圭太——這些人的相遇，激起了平靜日常裡的微小漣漪。不久後，友梨在每晚為寄子擔任雕刻模特兒的過程中，觸碰到對方不為人知的「心之所失」，她自身也因此悄然發生變化。

▶ 坎城首評保留灰色地帶：不一定渴望對方，但渴望對方相伴

坎城首波影評中絕佳評論寫道：「如果說這兩位女性重塑的友誼帶有一種模糊的浪漫潛台詞——她們不一定渴望彼此，但渴望相伴度過餘生。」巧的是，主人公之一的友梨，日語讀作「Yuri」，恰有「百合」的同音雙關（尚未有機會求證主創在是否在命名上帶入這層意義）。不過，對比春樹和圭太兩角色所明確承載的酷兒議題，寄子與友梨之間那既非生理上相互需索、又較友情更多一分難以言說的心靈共振，是否確實構成百合情，目前看來無論官方故事大綱或坎城出爐影評皆保留曖昧空間，留待觀眾屆時自行詮釋。

松隆子《奈義日記》重點搶先知#03 日台友好驚喜彩蛋

▶ 從新歌〈路邊開花〉到耳熟能詳的〈天黑黑〉，片尾曲、插曲全是台語歌

彼時響徹坎城殿堂的片尾曲〈路邊開花〉可謂深田晃司與台灣緣分的「有聲」彰顯，包括台灣與日本相近的地理位置、自己過去多度受邀參與台灣影展等，都是他創作時想起台灣並融入台灣元素的主因。歌詞由深田晃司使用日文母語寫成、台灣音樂製作人謝銘祐翻成台語，再由歌手鄭宜農傾情獻唱，輕柔連結人物背景設定和隱於故事線下聲援的酷兒主題。此外，台語傳統歌謠〈天烏烏（天黑黑）〉亦作為插曲出現於片中，促成台灣觀眾觀影另一樂趣。

本來只是要翻拍，最後意外變原創

9年前，自奈義町遠眺橫跨岡山縣至鳥取縣、以名山勝景著稱的那岐山，深田晃司突心生衝動，「在這裡製作一部以東京為舞台的電影未免太可惜了，我想製作以奈義町為舞台的《奈義筆記》。」原是為將平田織佐得獎舞台劇作《東京筆記》影像化，而遠赴奈義町（距東京7小時路程）一座據聞絕頂漂亮的美術館，最後竟真因選址太美而開啟深田晃司這「以奈義而非東京」為舞台的全新個人創作。

「從那天起，我在奈義町度過了連我自己都沒想過的漫長時光。居住、行走、遠眺、對話、飲食、駐足、被大雪埋沒並再次邁開腳步⋯⋯在此狀態下，對我而言，從來沒有一部作品像這部一樣程度地，讓我如此深刻考慮要架起相機、將鏡頭對準（這本身也是種暴力行為）眼前的這片土地與人。」  ——深田晃司

2026年9月25日起正好在日或預計訪日的朋友，不妨潛進當地戲院一睹為快；坐鎮台灣的朋友也別急，今年內看到女神新作非常有望。無論如何，讓我們一同期待《奈義日記》躍然大銀幕。