繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步，夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人，拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活，從每天睜開眼面對這個世界，看似開啟了一天平凡的日常生活，當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說：「這部片沒有腳本，有的只是真實記錄，沒有演出，因為這就是SMA患者每天的真實生活，訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後，雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武，得知《跨一步，夢想》病友紀錄片上映，透過經紀人表示：「跨出第一步，夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦，但一路上有愛的力量陪伴著，加油！」

「我想要當舞蹈老師！」沐晴最大的夢想，支撐著現在的每一天

來自台南的沐晴，一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來，是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞，但是個樂觀、好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後，總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她，夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天，最喜歡在爸爸的懷抱中，踩著爸爸的腳背，一起跳舞。共舞的那一刻，沐晴臉上快樂純真的笑容，卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她：「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是，當有一天，自己不再能陪伴孩子時，沐晴該如何度過未來的每一天？

沐晴媽媽說：「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想，卻是沐晴心底最深切的夢想，然而在父母眼中，這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍：「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動！」

來自嘉義的青少年黃順龍，同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)，他的脊椎嚴重歪曲，身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說：「現在的順龍即使身體功能受限，只剩下手指的部分可以有功能，但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力！也因此，他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓，現場親自使用滾球開球，完成自己夢想的同時，也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞，在人生的道路上找到屬於自己的價值，是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍自發病至今已有十多年，吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說：「因為順龍的病況，我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院，回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過，我們兩人就約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對，讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來，順龍爸爸說：「我還是會期望他長大，長大後思想成熟，然後自己走自己的路，我們只是一個輔助而已，最主要他還是會走他自己的路，我就期待他每天一樣的快樂。每天每天，永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力，也因為父母的愛，順龍的夢想是：「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪，讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖，鐘育志理事長表示：「我們希望耐心得教導家屬，怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存，盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能，那其實我們的病友頭腦是正常的，他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活，來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持，並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說：「雖然不知前方路有多遙遠，雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病，未來能不能讓所有患者們有被治療的可能，讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能，對我們一家人來說就是一個正面的能量，也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

認識脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷，無法產生足夠的運動神經元存活蛋白（SMN），影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度，脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異，可分為以下類型：

  - 嬰兒型：此類患者於出生六個月內發病，無法學會坐立，可能會癱瘓，難以維持基本生命功能，例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統，通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型：此類患者的發病時間較晚，雖然症狀較不嚴重，但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險，例如無法獨自站立或行走。

via／ Biogen 百健

如果朝聖意味著長途跋涉、等待與付出，最終換來一個無可取代的瞬間和心靈慰藉，那麼追星，或許正是現代人最常見的一種「朝聖」。從安室奈美惠、搖滾樂團LUNA SEA，到Fuji Rock與Coachella等大型音樂祭，「宇宙電波UNIPA」主理人Jesse與音樂專欄作家dato分享那些為音樂跑過最遠的旅程、買過最廢又最愛的周邊，以及一路踩雷後整理出的海外追星建議！

➣本文選自La Vie 2026／1月號《一場朝聖的旅行》，更多精彩內容請點此

總有人願意為了一場演出、一個舞台，不斷奔波，抵達迢迢千里之外。Jesse與dato，正是這樣一路走在聆聽與追星路上的人。兩人因為喜歡日本文化而愛上日本音樂，也因為喜歡日本音樂而成為朋友。從J-POP、搖滾樂團到大型音樂祭，他們親身走到舞台前後，透過文字、聲音與內容創作，持續書寫、記錄流行音樂與追星文化。這一次，La Vie邀請Jesse與dato從各自的追星經驗出發，回望那些為了音樂啟程、不斷「入坑」 的瞬間。

Ｑ：從什麼時候開始「入坑」追星這條路？

dato 一開始其實是受小時候看日劇、動畫的影響，加上台灣本來就對日本的流行文化比較熟悉，久而久之就自然地喜歡上這個語言的音樂，開始買卡帶。從國中到現在，安室奈美惠一直都是我非常喜歡的歌手。不過真正開始去聽演唱會、參加活動，其實是大學來台北念書之後，因為機會比較多，才慢慢變成那種會為了喜歡的歌手跑去現場「朝聖」的人。

Jesse 我大概也是從國小、國中開始聽音樂，那時候很喜歡看日劇、動畫，所以聽的也多半是日本的歌手。歐美的作品不是不喜歡，只是因為日本音樂在台灣一直都有人在經營，接觸的機會自然比較多；後來熟悉了日本音樂、開始真正喜歡上音樂之後，才慢慢去了解一些歐美的音樂。如果要說從小就很喜歡的偶像，應該是日本搖滾樂團LUNA SEA（月之海）。

Ｑ：為了音樂，曾經跑過最遠、最累，或最麻煩的地方是哪裡？

dato 安室奈美惠當初要引退時，在日本開了巨蛋巡演。那時候她開很多場，但東京巨蛋是人最多、票最難買的，所以我一開始就直接飛北海道，想說不管怎樣都一定要看到她；她出道25週年時在沖繩辦演唱會，我也有去，等於說為了安室奈美惠，日本最北跟最南我都去過了。另外因為工作的關係，我其實去過滿多次日本的音樂祭，像是Fuji Rock、SUMMER SONIC、沖繩的音樂節等等，也因此養成了習慣和喜好，就算 現在沒有工作需要，還是會自己買票參與。

Jesse 我在2016年時去過一次Coachella，當時正好是Coachella最紅的時期，一開賣就秒殺，大約有20萬人參與。那時候搶票其實滿麻煩的，再加上時差的關係，我從凌晨2點就一直在線上排隊，等買到票時已經4點了。而且那還是我第一次去美國，就直接挑戰這麼大型的音樂祭，從訂房、交通到在沙漠裡移動，其實都比想像中複雜很多，不過整體來說，最終算是安全克服了。

Ｑ：收藏過最廢＆私心最愛的周邊是？

dato 應該95%都很廢吧（笑）。其實周邊商品就是一種人在現場，很容易被氣氛沖昏頭就亂買的東西，有時候也只是圖一個「我來過」。之前去札幌巨蛋看跨年場，那天不知道零下幾度，我在雪地裡排了兩個小時，就為了買一個跨年限定的繪馬，但買回來後也不會真的把它綁在哪裡，就只是帶回家、放在抽屜裡，等待哪天被La Vie採訪時再拿出來（?）

不過如果要說最喜歡或最有意義的周邊，第一個一定是安室奈美惠告別演唱會的藍光。當時她為了感謝粉絲，在官網開放限定下單，可以把名字印在上面。對我來說，能在她引退時親自去看演唱會，又收藏一張上面印著自己名字的藍光，是一件很無可取代的事情。另外還有Mr.Children的手環和鑰匙圈。那一次我是參加媒體團，所以有機會在後台見到從小聽到大的樂團本人。我聽他們的歌已經20幾年了，當他們在現場、在我面前，把周邊親手交到我的手上，就算送的東西平常用不到，我也會留一輩子。

Jesse 我很喜歡那種限定款，或是跟文化結合的周邊。這個手燈是愛繆之前回到家鄉、在甲子園開唱時限定的，所以做成棒球造型，還推出同系列的球衣。另外我也很喜歡買一些奇怪的小東西，像這個是ZUTOMAYO的應援棒，它其實是飯勺，平常是兩個一組，可以拿起來「啪啪啪」地拍，而且還是夜光的。真的很荒謬，但又滿可愛的。

dato 如果煮飯煮到一半停電，我們就知道飯勺在哪裡。

Ｑ：追星的哪個瞬間最貼近朝聖？帶來的改變又是什麼？

dato 我覺得每一次追星都是一場朝聖，特別是當人在現場，聽到那一首自己真的很愛很愛的歌時，內心會有一種「天啊，我竟然這麼幸運，可以在這裡聽到偶像唱這首我這麼喜歡的歌」的感覺。即使離舞台很遠，也會覺得跑這一趟真的很值得。現在演唱會的票越來越貴，再加上周邊，其實會花不少錢。不過對我來說，很多旅行也都是因為演唱會或音樂祭才發生的，像是音樂在帶領著我前進，心態會變成「既然它在那裡，那就去吧」。

Jesse 其實每個音樂祭都有一些很標誌性的布置或舞台，像Coachella的摩天輪、Fuji Rock的拱門或SUMMER SONIC的球場，當親眼在現場看到時，就會有一種「天啊，我終於來到這裡了」的感覺。真正踏出那一步並不容易，但一旦踏出去之後，就會一直想再去。以前去看音樂祭，還會幫自己排一個完整的時刻表，用「分鐘」為單位計算，幾點看完這一團、幾分要到哪個舞台；不過久了之後，也慢慢學會放棄一些東西，比如某個團沒看到，其實也沒關係，反而去看別的團，可能也會發現還滿不錯的。

Ｑ：有什麼海外追星的小建議？

dato 第一個就是要賺很多錢（笑），再來是要先搞清楚當地的售票系統跟購票方式。有些國家購票需要電話認證、只能用當地銀行匯款，甚至還要在限定時間內到便利商店操作類似ibon的機器付款，這些流程其實都很困難，所以只能想辦法研究怎麼破解，或是看看當地有沒有朋友能幫忙。最後，如果預算夠的話，務必買VIP票。VIP可以優先進到周邊區，完全不用排隊，還有冷氣休息區跟專屬廁所；進到舞台時，手環一秀，就可以到比較前面的VIP區悠閒地坐著看演唱會。如果願意多花一點預算，花的錢其實是在省體力和時間。

Jesse 要學會割捨，不要那麼執著一定要在音樂祭看到所有想看的團。不管怎麼樣一定會有遺憾，而這些遺憾最終都會變成下一次再去的動力。

Jesse

音樂媒體「宇宙電波UNIPA」 主理人，音樂與文化專欄作家。自2013年創立UNIPA以來，持續分享日本音樂、搖滾樂與非主流音樂現場，並整理演唱會資訊、購票觀察與音樂祭經驗。相信透過音樂與文字，能連結世界各地、擁有相似電波的人們。 unipa.co

dato

音樂、旅行專欄作家，同時也是Podcaster。長期以文字記錄旅途風景與日常，曾獨立出版等多部旅行作品，2026年新作為《海街日日：把鎌倉放口袋》、《慢慢慢清邁》，並製作Podcast《CITY BOY的使用說明書》，聊旅行、音樂、電影、閱讀、運動、美食，聊一切有關生活的事。 datorick

_{採訪整理｜葉欣昀　攝影｜鏡好映像工作室 _ 林家賢　場地協力｜白鳳商店}

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宮﨑駿的世界觀，最須置身電影院被全方位包圍震撼——吉卜力經典動畫《魔法公主》全新IMAX 4K修復版定檔2026年1月23日再登台灣院線大銀幕；重磅消息適逢宮﨑駿85歲生日當天公開，隨即引發社群熱議和影迷期待至今。無論這部作品之於各位是重溫或初遇，本文整理其歷史定位、劇情寓意及修復過程等觀影前必知3件事，同步揭曉主視覺海報和首週特典設計細節。新舊觀眾不妨相約本週五，攜手進戲院一睹大師巔峰代表作風采。

《魔法公主》4K重映必知#01：歷史定位

領吉卜力正式進軍國際，多年霸榜日本最高電影票房

細數宮﨑駿風靡全球的眾多作品，每個人心中的「第一」或許各有所屬。然促成吉卜力動畫始與美國華特迪士尼公司展開合作、從而正式進軍國際市場的重要里程碑，那肯定非1997年由宮﨑駿親自編導、工作室製作推出的第10部動畫長片《魔法公主》莫屬。不僅上映時創下193億日圓票房紀錄，稱霸日本影史上最賣座電影多年（直到2001年被自家作品《神隱少女》超越），甚成為第一部奪得日本電影金像獎最佳影片獎的動畫電影。2020年重映後，累積突破202億日圓票房，始終受譽為宮﨑駿創作生涯中最具規模、也最具思想重量的代表作之一。

《魔法公主》4K重映必知#02：劇情寓意

世間萬物皆具正負面，唯有和解才能共存

以原始森林為背景，構築神祇與人類衝突故事的《魔法公主》，劇情主要講述中了致命詛咒的蝦夷族少年阿席達卡，離開家鄉尋找解方，卻被捲入森林神獸與礦城人民之間的生存搏鬥。旅途中，阿席達卡邂逅由山犬神族扶養成人的魔法公主小桑，小桑決心守護森林、與人類對抗到底，戰役一觸即發；阿席達卡則試圖找出能化解紛爭，讓自然與人類和平共處之道。

除藉複雜內容道出「唯有和解才能共存」題旨，此作同時有意破除觀眾對吉卜力過往作品，在自然議題的關照上多展現其美好面向這一認定。宮﨑駿尤其著力描寫世間萬物皆具有正負面特質，深度回應社會中一派生存疑問：「為何得活下去？」，總體帶有「無論如何人類都走到今日，未來也一起活下去」的潛在精神傳達。

而正因故事尺度不限於觀看、亦求置身其中，如今強調視覺、聽覺全然「被包圍」的IMAX觀影體驗，更充分兌現《魔法公主》本身所營造的壓迫感及其背後承載的宏大議題——全新4K修復版如將森林從單純的背景，化為向觀眾延伸而來的生命體，每一道風聲、每一束光影，都在在點明自然的巨大與人類的渺小。

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《魔法公主》4K重映必知#03：修復過程

原生4K版映現壯闊世界，色彩、音效齊升級

修復計畫緣起北美發行商希望用更高規格放映吉卜力作品，吉卜力考量當今戲院全面4K化的放映環境，決定不仰賴2K即時升頻，而選擇親自掌握影像品質，製作全新4K數位修復母帶，確保觀眾得以進一步貼近原始創作的筆觸與情感。

於是，頂著「宮﨑駿顛峰代表作」光環，《魔法公主》距初亮相近30年後，2026年確定挾IMAX磅礴之勢率先衝擊大銀幕，並接續呈獻4K數位修復版。作為吉卜力經典中首度以IMAX、4K規格重製的作品，完整展開色彩層次和光影細節的高解析畫質已不在話下，一併提升的音效清晰度又添沉浸感，可謂全面釋放該鉅作歷久不衰的撼動力，牽引觀眾走進那片充滿神靈的森林、走進宮﨑駿筆下馳騁想像的世界，再次隨主角踏上既壯麗又殘酷的奇幻冒險。

主視覺海報：設計宛如天降神光，畫面編排呼應共存命題

全新IMAX 4K修復版主視覺海報設計運用從天而降的神祕光束，籠罩幽深濃密的原始森林，給人如臨神域之感。畫面中央，魔法公主小桑戴著象徵人神界線的紅色面具直視前方，山犬神莫娜環於其後，散落林間的木靈靜靜注視一切，呼應電影探討的自然與人類共存命題。

首週特典：主視覺同款A3尺寸，特殊表面處理X打凹立體工法

上映首週，凡於1月23日至28日購買電影票1張，即可至原購票影城兌換「巨木森林IMAX限定版海報」1張。海報選以0.35mm鑽卡紙印製，裱有亮銀龍的紙面結合UV白墨和排斥油處理，兼保留光霧質感，彰顯神祕光束在不同角度下的細緻流轉效果；另採線條打凹工法立體化主要角色小桑、莫娜身影及片名字樣，使之巧妙浮現觀眾眼簾。

＊每人限兌換4張；數量有限，贈完為止。

對資深吉卜力迷而言，《魔法公主》無疑是一部必要在戲院裡重新身歷其境的電影；對未曾有過戲院觀賞經驗的年輕世代來說，此次重映恰為和經典相遇的絕佳契機：大銀幕前感受森林呼吸，一則關於選擇的寓言正說起。

《魔法公主》IMAX 4K數位紀念版即將於2026年1月23日正式上映，4K數位紀念版及Dolby Cinema、Dolby Vision + Atmos版本緊接於29日同步登場，邀你重返這部影響無數世代的吉卜力經典。

【同場加映】橡子共和國響應活動

為響應《魔法公主》登台重映，吉卜力周邊商品專賣店橡子共和國預計推出特別活動，欲參與者請妥善留存電影票根，後續內容詳洽橡子共和國官方公告。

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